Razmišljanja o kronični bolezni in koristni poroki

V tem članku

• Kroniranje čudnih stvari, ki jih je storilo moje telo
• Srečanje z vitezom v sijočem oklepu
• Ti, jaz in bolezen - malo verjetno trojček
• Štetje blagoslovov
• Ljubiti zakonca v bolezni in zdravju

Imam dedno motnjo vezivnega tkiva, ki vpliva na vsa področja mojega telesnega zdravja. In imam polno, srečno in koristno poroko, družinsko življenje in poklicno življenje. Pogosto me ljudje, ki poznajo moje zdravstvene bobe, vprašajo, kako to počnem ali kako to počnemo.

Če želite odgovoriti na to vprašanje, vam moram povedati svojo zgodbo - našo zgodbo.

Kroniranje čudnih stvari, ki jih je storilo moje telo

Nikoli nisem užival v "normalnem" zdravju, ker moje telo nikoli ni delovalo tako, kot to počnejo "normalna" telesa. Znano sem, da se naključno omedlo na najbolj neprijetnih mestih, da mi dislociram kolk, medtem ko sem se večkrat ponoči med spanjem večkrat dislociral na ramo. Moja mrežnica, so mi povedali, da je tako poškodovana, da imam primanjkljaj v periferni viziji, zaradi česar bi vožnja zelo slaba ideja.

Toda na neizobraženo oko sem večino časa dokaj "normalno" videti. Sem eden izmed milijonov ljudi z nevidno boleznijo, ki ji ni bila diagnosticirana do poznejšega življenja. Pred tem so me zdravniki smatrali za medicinsko skrivnost, medtem ko so mi prijatelji včasih nerodno postavljali vprašanja o čudnih stvareh, ki jih je storilo moje telo, preostali svet.

Moji laboratoriji niso bili nikoli dovolj "normalni", da mi je kdo rekel, da so mi zdravstvene težave vse v glavi, in do 40. leta, ko so mi končno postavili diagnozo, sem še naprej slišal nekaj različic na temo "Vemo , vendar ne moremo natančno ugotoviti, kaj je."

Napačne diagnoze in zbirka tangencialnih diagnoz, ki so se ravnokar nabirale, se na videz odklopile drug od drugega in se nekako odklopile od mene.

Srečanje z vitezom v sijočem oklepu

Moj mož Marco in jaz sva se srečala, ko sva bila doktorat na U.C. Berkeley.

Ko je prvič prišel k meni, sem okreval od poškodbe. Prinesel mi je nekaj juhe in kaj bi lahko naredil za pomoč. Ponudil se je za pranje perila in nekaj prahu. Nekaj ​​dni kasneje me je odpeljal na zdravniški sestanek.

Pozno smo tekali in ni bilo časa, da bi se lotili na ščetkah. Nosil me je in začel teči ter me pravočasno pripeljal. Nekaj ​​mesecev pozneje sem med vožnjo omedlel na sovoznikovem sedežu. Takrat nisem bil diagnosticiran in diagnozo sem dobil le nekaj let kasneje.

Prvih nekaj let je vedno obstajala ta skupna ideja, da bom nekega dne ugotovil, kaj je narobe z mano, in potem bi to popravil.

Ko sem končno postavil diagnozo, se je resničnost postavila. Ne bom si opomogel.

Ti, jaz in bolezen - malo verjetno trojček

Morda imam boljše in slabše dni, a bolezen bo vedno z mano. Na slikah nas sta vedno vsaj trije. Moja bolezen je nevidna, a vedno prisotna. Mož ni bilo lahko prilagoditi tej resničnosti in se opustil pričakovati, da bi lahko ozdravil in bil "normalen", če bi pravkar našli pravega zdravnika, prave klinike, prave prehrane, prave nekaj.

Slivanje pričakovanja za ozdravitev v prisotnosti kronične bolezni še ne pomeni odpovedi upanja.

V mojem primeru mi je ostalo prostor, da se izboljšam, ker končno pričakovanje ni bilo nemogoče pričakovanje, da bom postal "dobro" ali postal "normalno" - moja normalna in moj wellness se razlikuje od norme.

Lahko se pogovorim o prehrani pred stotimi ljudmi in se pogovorim skozi spontano dislokacijo ramen, odgovarjam na vprašanja z nasmejanim obrazom in se povabim nazaj kot govornik. Nenadoma se lahko omilim, ko zjutraj pripeljem ostanke piščancem in se zbudim v bazenu krvi na zlomljeni plošči, poberem drobce iz ran, se zaskoči v hišo, da se pospravi in ​​nadaljujem razumno produktiven in vesel dan.

Štetje blagoslovov

Moje zdravstveno stanje bi mi težko otežilo odhod v pisarno za strukturirano delo na "običajnem" delovnem mestu. Tako srečo imam, da imam izobraževanje, usposabljanje in izkušnje, da delam na bolj kreativen in manj strukturiran način, kar mi omogoča, da se preživljam z nagrajevanjem in spodbujanjem dela.

Sem prehranski terapevt s polnim delovnim časom in delam prek video klicev s strankami po vsem svetu, pripravljam individualizirane prehranske in življenjske načrte za ljudi s kroničnimi in zapletenimi zdravstvenimi stanji. Moja raven bolečine se dvigne navzgor in navzdol, poškodbe in neuspehe pa se lahko pojavijo v nepredvidljivih trenutkih.

Predstavljajte si, da živite v lepem domu, le da se vedno igra neprijetna glasba. Včasih je res glasno in včasih je tišja, vendar v resnici nikoli ne mine in veste, da nikoli ne bo popolnoma. Se naučiš upravljati, ali pa se noriš.

Tako sem neverjetno hvaležen, da sem ljubljen in ljubiti.

Marcu sem hvaležen, da me je ljubil takšnega, kot sem, ker je trdo delo sprejel nepredvidljiva presenečenja, vzpone in padce, gledanje mojega trpljenja, ne da bi ga vedno lahko spremenil. Občudovanje in biti ponosen na mene zaradi tega, kar počnem vsak dan.

Ljubiti zakonca v bolezni in zdravju

Toliko parov celo ohlapno po tradicionalni poročni slovesnosti obljublja, da bodo ljubili svojega zakonca "v bolezni in zdravju" - vendar pogosto podcenjujemo, kaj to pomeni v primeru vseživljenjske kronične bolezni ali hude bolezni, ki se nenadoma pojavi, takole, kot je tako, kot je tako, kot je taka, taka, tako Kot diagnoza raka ali resna nesreča.

Mi, zahodnjaki, živimo v družbi, kjer je bolezen na splošno divja, nesreče so pogoste in rak je bolj razširjen, kot bi si kdo želel.

Toda govoriti o bolezni, bolečini in smrti je na več načinov tabu.

Dobronamerni zakonci lahko rečejo napačno ali lahko pobegnejo zaradi strahu, da bi rekli napačno stvar. Kakšne prave besede je mogoče govoriti o nečem tako težko?

Upam, da bomo lahko vsi okrepili svojo igro in bili dovolj pogumni, da bomo imeli prostor drug za drugega v našem trpljenju, da bomo imeli moč samo zato, da bi bili tam in izrazili svojo ranljivost. če samo z besedami "ne vem, kaj naj rečem", ko ni besed, medtem ko držimo prostor z ljubeznijo in pristnostjo.

Tako težko je držati ta prostor, pomembno se je spomniti, da je napolnjen z ljubeznijo in sije s svetlobo, ki jo lahko daje samo ljubezen.

Ta svetlobna svetloba je zdravilna svetloba. Ne v čudežnem smislu, da bi takoj odvzeli bolezni in trpljenja, ampak v globljim in resničnem občutku, da bi nam dali moč in upanje, da bomo v tem nepopolnem svetu še naprej živeli, delali, ljubili in nasmejali v naših nepopolnih telesih.

Globoko verjamem, da samo v priznanju in ljubezni do nepopolnosti naših teles in sveta lahko resnično razumemo lepoto življenja in dajemo in prejemamo ljubezen.